Missão
Responder à necessidade de desenvolvimento e aprofundamento do conhecimento e da investigação sobre a síndrome de Mowat-Wilson, criando condições para agregar e disseminar mais e melhor informação sobre esta doença.
Valores
INDEPENDÊNCIA, TRANSPARÊNCIA
- Ser uma Associação independente e transparente.
FOCO
- FOCO Na razão da nossa existência: os portadores MWS.
Visão
Ser uma referência nacional e além-fronteiras no desenvolvimento e partilha de informação e de conhecimento sobre a síndrome de Mowat-Wilson.
Objectivos
Ser o principal veículo de informação em Portugal no que respeita à MWS.
Desenvolver actividades (ex. conferência, entre outras) com o principal intuito de fomentar a partilha de informação sobre esta doença.
Membros
Rui Negrão
Direcção da Associação - Presidente
"Pai da Maria" (menina MWS)
Oana Moldovan
Direcção da Associação - Secretário
Assistente Hospitalar de Genética Médica
Oana Moldovan
Direcção da Associação - Secretário
Assistente Hospitalar de Genética Médica, Serviço de Genética Médica, Departamento de Pediatria, Hospital de Santa Maria, CHLN.
Inês Munhá
Direcção da Associação - Tesoureiro
Psicóloga formada pela faculdade de psicologia e Ciências
Inês Munhá
Direcção da Associação - Tesoureiro
Psicóloga formada pela faculdade de psicologia e Ciências da Educação (FPCE), onde completou o Mestrado em Psicologia da Educação e Orientação.
A experiência profissional tem incidido na área do Neuro-desenvolvimento Infantil. Trabalha como terapeuta, realizando consultas de psicologia em centros especializados.
Sandra Calheiros
Assembleia Geral - Presidente
"Mãe da Maria" (menina MWS)
Sílvia Castro
Assembleia Geral - Secretário
"Mãe da Maria Rita" (menina MWS)
André Graça
Assembleia Geral - Secretário
Assistente Hospitalar Graduado de Pediatria
André Graça
Assembleia Geral - Secretário
Assistente Hospitalar Graduado de Pediatria / Neonatologia do Hospital de Santa Maria e Professor Auxiliar de Pediatria na Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa.
Interesse especial na área de Neurologia Neonatal, sobretudo relacionado com a neuroprotecção e definição do prognóstico dos recém-nascido com risco neurológico.
Pedro Oliveira
Conselho Fiscal - Presidente
"Pai da Maria Rita" (menina MWS)
Virgínia Lourenço Marques
Conselho Fiscal - Vogal
Direcção Grupo de Interesse de Fisioterapia em Pediatria
Virgínia Lourenço Marques
Conselho Fiscal - Vogal
Direcção Grupo de Interesse de Fisioterapia em Pediatria da Associação Portuguesa de Fisioterapeutas Pós-graduação Fisioterapia em Pediatria, Coordenadora da Pós-graduação de Fisioterapia em Pediatria, Docente, Monitora estágios.
Experiência em Fisioterapia em Pediatria de 20 anos em meio hospitalar e prática privada
Silvia Ramos
Concelho Fiscal - Vogal
Enfermeira, especialista em Saúde Infantil e Pediátrica
Silvia Ramos
Concelho Fiscal - Vogal
Enfermeira, especialista em Saúde Infantil e Pediátrica, Consulta de Neuropediatria do Hospital de Dona Estefânia (Centro Hospitalar Lisboa Central), mestre em Cuidados Paliativos pela Faculdade de Medicina de Lisboa.
Doutoranda em Enfermagem no Instituto de Ciências da Saúde da Universidade Católica Portuguesa, professora assistente convidada na Escola Superior de Enfermagem de Lisboa, membro do Grupo de Apoio à Pediatria da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos,.
Ana Saianda
Conselho Fiscal - Vogal
Assistente Hospitalar de Pediatria
Ana Saianda
Conselho Fiscal - Vogal
Assistente Hospitalar de Pediatria, Unidade de Pneumologia Pediátrica, Departamento de Pediatria, Hospital de Santa Maria, CHLN.
Nuno Pires
Conselho Fiscal - Vogal
Técnico Oficial de Contas
