REGISTO DE PORTADOR MWS

Saber quantas pessoas existem, em Portugal, com doenças raras – e, em particular, com síndrome de Mowat-Wilson – é fundamental para, antes de mais, se poder ajustar a oferta às necessidades reais e concretas desta população.

Conhecer a informação sobre cada portador MWS é imprescindível para se conseguir alcançar novos patamares de conhecimento académico e científico sobre esta patologia.

Como tal, a criação de um Registo Nacional de Portadores de Doenças Raras é um imperativo premente, enquanto contributo ímpar para os portadores MWS.

Uma vez que esta ferramenta ainda não está disponível em Portugal – a sua criação encontra-se atualmente em análise pela Comissão da Estratégia Integrada – partilhamos AQUI o registo de portadores MWS da Mowat-Wilson Syndrome Foundation.